Аутизм: Жизнь с диагнозом

Фото и иллюстрации (сгенерировано с помощью ИИ) автора. 

Всемирный день осведомлённости об аутизме отмечается ежегодно 2 апреля. Учреждённый ООН, этот день призван повысить понимание особенностей развития людей с расстройствами аутистического спектра (РАС), поддержать семьи и способность к полноценному включению детей в общество.

По всей стране организуют мероприятия, посвященные этому дню. Так, в Центральной библиотеке города Губкинский прошёл фестиваль «Люди как люди».

Его программа включала выступление специалистов, кукольный спектакль и мастер-классы для детей.

Я слушала выступления специалистов и вспоминала свою встречу с ребенком аутистом и его родителями. Первый раз увидела их на детской площадке. Привлек внимание мальчик лет четырех. Он стоял в сторонке от веселой кучки ребятишек, которые что-то серьезно обсуждали своим маленьким коллективом.  Потом дети побежали на горку. А он продолжал сидеть на скамейке, раскачиваясь из стороны в сторону.

В другой раз увидела его в больнице, когда он с мамой приходил на массаж: истерика, крики… Тогда еще подумала: «Какое терпение нужно иметь с таким ребенком!».

Позднее разговорилась с мамой мальчика. (Имена изменены по соображениям конфиденциальности)

Мария, спасибо, что согласились на этот разговор. Давайте начнём с самого начала. Когда вы поняли, что с Мишей что-то не так?

— Примерно два года назад стало очевидно: он уходит в себя, не откликается на имя, не смотрит в глаза, может часами рассматривать одну игрушку.

А как на это реагирует окружение, друзья, семья?

Мария вздыхает.

—Социальная жизнь сжимается до точки. Старые друзья потихоньку исчезают. Приглашать в гости семью с особенным ребёнком неудобно. Да и мы часто отказываемся. Поведение сына непредсказуемо. Ну, родные и самые близкие друзья поддерживают, они понимают сложность ситуации.

Мария, давайте поговорим о реакциях в общественных местах. Что происходит, например, в транспорте?

— В общественных местах порой ловлю осуждающие взгляды: «Вот, ребёнка не воспитывает» Слышишь шёпот, когда Миша кричит в магазине: для него бывает невыносим яркий свет, гул холодильника.

Вижу страх и непонимание в глазах других родителей. Чувствуешь себя, будто на другой планете. Иногда хочется надеть футболку с надписью: «У моего сына аутизм». Иногда ловлю себя на гневе, отчаянии и тут же виню себя за них. Это замкнутый круг, кошмар. Мы редко пользуемся общественным транспортом. Разве что летом, когда выезжаем в отпуск. Для Миши транспорт — испытание на прочность: закрытое пространство, духота, толкотня, резкие звуки, запахи. Это коктейль сенсорной перегрузки. Он может начать кричать, раскачиваться, закрывать уши. Реакции людей разные, иногда откровенное раздражение. Они морщатся, отодвигаются, вдыхают, слышу фразу вполголоса: «Дома бы сидела с таким… Что за родители не могут успокоить?» Бывает, водитель такси говорит: «Успокойте ребёнка, он мешает».

В такие моменты чувствуешь себя загнанным в угол. Объяснить, что у него аутизм нет ни сил, ни времени. Ты пытаешься физически предотвратить истерику, удержать его, найти в сумке наушники или антистресс-игрушку.

Однако бывает, что кто-то поддержит. Как-то однажды пожилая женщина молча улыбнулась мне и подала пакетик с сухими яблоками, увидев мою панику. Этот жест запомнился больше, чем десятки осуждающих взглядов.

Кафе выбираем тихие, где можно сидеть в углу. Но даже там бывают срывы. Принесли не тот сок, ложка упала со звоном. Для него это катастрофа. Начинается плач, переходящий в крик. В магазинах сложнее всего. На кассе мигающие лампы, звуки сканера, очередь сзади. Мы ходим в одни и те же места, где продавцы уже знают Мишу и относятся с пониманием, могут быстро пробить товар или пропустить без очереди. Это огромная помощь.

А парки, детские площадки? Там ведь тоже должно быть проще

(Мария качает головой)

— На площадке разворачивается целая социальная драма. Миша не умеет играть, как все, он может монотонно рыть ямку или бегать по кругу, не вступая в контакт Другие дети подходят, пытаются заговорить, он игнорирует их или начинает нервничать.

Родители уводят своих малышей: «Он странный, не подходи». Слышали и прямое: «Зачем вы его сюда привели? Он всех пугает». Это очень ранит. Но поддержка здесь тоже бывает. Иногда проходят мимо понимающая мама или мудрая бабушка, которые говорят: «У него свой интересный мир». А однажды подросток, увидев, как Миша расстроился из-за сломанного совочка, молча подошёл и отдал свой без слов. Эти моменты так трогают! Не зря же говорят, что мир не без добрых людей.

Как научились реагировать на критику и поддержку?

— Это был путь от боли к избирательной устойчивости. Раньше каждый косой взгляд вызывал приступы вины и ярости, хотелось кричать: «Вы ничего не понимаете!». Сейчас у меня есть правило: на открытую агрессию или хамство отвечаю коротко, чётко, без эмоций: «У моего сына аутизм — это не каприз. Ваши комментарии не помогают». Это обезоруживает.

На обычные раздражённые взгляды я стараюсь не реагировать вовсе. Моя энергия ограничена, я трачу её на ребёнка, а не на не на оправдание перед незнакомцами. А вот на поддержку я научилась реагировать иначе. Раньше могла расплакаться от простой доброты. Сейчас смотрю человеку в глаза и искренне, коротко говорю: «Спасибо вам большое. Это важно и мне, чтобы верить в добро, и ему, чтобы его порыв не остался незамеченным.

Это укрепляет веру в то, что стены между нашим и общим миром преодолимы. Моя задача — создать для Миши максимально безопасный маршрут в этом мире. Иногда это значит уйти с площадки, выйти из магазина, потому что я берегу его нервную систему и свои силы. А понимающих людей мы ищем целенаправленно: родители в чатах, адекватные педагоги, специалисты, медики.

Что помогает вам держаться?

—Со временем вырабатываешь правила выживания. Первое, мы перестали просто обслуживать Мишу. Начали учить его обслуживать себя — медленно, по шажку, потихоньку. Он сам надевает носки, сам убирает тарелку. Это даёт надежду. Второе — режим. Для Миши мир страшен своей непредсказуемостью. Чёткий распорядок дня ритуала — это его островок безопасности. Если всё идёт по плану, истерик значительно меньше.

А третье, без чего бы я, наверное, сломалась — это медики, специалисты, педагоги.  Они вселяют уверенность в то, что ситуация небезнадёжна. Миша постепенно научится адаптироваться. Большое спасибо врачам, логопедам, педагогам и всем, кто нам помогает.

Ваш совет семьям, которые только в начале этого пути?

— Мамочки, не слушайте тех, кто говорит: «Перерастёт». Ищите помощь, и ищите раньше. Не вините себя. Иногда родители себя казнят: «Почему у меня такой ребёнок?». Но вы — не причина аутизма вашего ребёнка. Вы — его главный проводник-защитник в этом непонятном для него мире. Вы растите не «диагноз», а личность, чей мозг устроен иначе. И наша задача — не изменить ребенка, а помочь ему найти свой путь.